Amikor egy gyerek kórházba kerül, akkor a gyereknek és szüleinek egyaránt vannak jogai. Mik ezek a jogok? Mennyire ismerjük őket? És mennyire érvényesülnek ma Magyarországon? Lebedi Rékával, a Társaság a Szabadságjogokért szakértőjével beszélgettem a témában. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin márciusi számában olvashatjátok.

Mennyire vannak az emberek tisztában azzal, hogyha kórházba kerülnek, akkor vannak jogaik, felnőtteknek gyerekeknek és szüleiknek egyaránt?

Nekünk a TASZ-nál az a tapasztalatunk, hogy Magyarországon az emberek jogtudatossági szintje sajnos nem túl magas. Ez a kórházi és járóbeteg ellátásra is igaz. Az emberek nem nagyon tudják, mik azok a betegjogok, és hogy van beleszólásuk a saját és gyermekeik ellátásába. A betegjogokat tételesen meghatározza az egészségügyi törvény. Mindennek az alapja az egészségügyi ellátáshoz való jog. Jogunk van hozzá, hogy az adott betegségnek, az állapotunknak megfelelő egészségügyi ellátást megkapjuk. Ehhez hozzátartozik, hogy az egészségügyi ellátás 24 órában elérhető kell, hogy legyen. Nagyon fontos a tájékoztatáshoz való jog. Mindenkinek joga van hozzá, hogy megfelelően tájékoztassa az egészségügyi személyzet arról, hogy milyen ellátást fog kapni, ennek az ellátásnak milyen előnyei és hátrányai lehetnek. Ha vannak, akkor az alternatív lehetőségeket is ismertetni kell.

Meg kell mondanom, azóta várom apró tűkön ülve a Maxton Hall 2. évadát, amióta az elsőről először írtam a blogon. Nagyon örülök is neki, hogy az Amazon végre kiadott három plakátot a közelgő új részekhez. A plakátokon az látszik, hogy a két főszereplőt, Jamest és Rubyt egy világ választja el. Ruby fényben áll, James viszont sötétben. Azt pedig nem tudjuk, hogy elérhetik-e egymást valaha igazán. 

A plakátok tehát nem spórolnak a hatással és az érzelmekkel, csak győzzük kivárni az új részeket. Merthogy az is kiderül, hogy sokat kell még várni, 2025 végégig. A "tovább" mögött azonban ott van a másik két plakát, és az is kiderül, a sorozat alapjául szolgáló könyv mikor jelenik meg magyarul. 

Olvasni mindannyian megtanulunk, de eközben néha elvész az olvasás szeretete, a motivációnk. A motiváció (újra)megtalálásában segít Dr. Vass Dorottea olvasáskutató Olvasásmotiváció című könyve, és a hozzákapcsolódó D012 program. A program során a gyerekek 12 ponton mennek végig, a végére pedig elkészülnek a saját könyvükkel, amik a könyvesboltokban is megállnák a helyüket. Ennek eredményeként nemcsak olvasáshoz való hozzáállásuk, de az énképük, önbizalmuk is fejlődik. A programról Vass Dorotteával beszélgettem. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin februári számában olvashatjátok.

fotó: Nagy Zoltán / @ Veled Szép

Elmesélnéd, hogyan indult a D012 program?

Pályafutásomat tanítóként kezdtem, és már egyetemistaként is azt hallottam az oktatóimtól, hogy úgy lehet megszerettetni az olvasást, ha példát mutatunk a gyerekeknek. A megfelelő könyvet kell a kezükbe adni, és akkor elkezdenek olvasni, csakhogy a gyakorlat nem ezt mutatta. Hiába vittem be az órára izgalmas könyveket, a gyerekek nem voltak nyitottak. Az olvasási készség szintje biztosan befolyásolja, hogy mennyire szeretünk olvasni. Az érdekes itt éppen az volt, hogy ezek a gyerekek jól tudtak olvasni, mégis jobban szerették a matekórát, ahol számolhattak, de ott sem a szöveges feladatokat. Ekkor kezdtem el a doktori tanulmányaimat, ahol az olvasás megszerettetésének lélektani vetületét, azon belül is a motiváció és az érdeklődés kialakulásának kérdését vizsgáltam. Később ez lett a programom alapja is. Kutatásaim során kiderült számomra, hogy nem biztos, hogy mindenkiben kialakul a belső motiváció, a legfelsőbb érdeklődés. Ez az olvasás esetében is így van. Ezt el kell fogadnunk. De akkor is érdemes megpróbálni, hogy kialakítsuk a motivációt.

Ebben a hónapban kicsit elmaradtam a blogolással, ne haragudjatok. Tervem sok, időm kevés.:) De márciusban megállíthatatlan leszek blogolásban (is), ígérem. Addig is eszembe jutott, hogy az mindig érdekes, amikor egy színész más kreatív területen is tehetséget mutat a színjátszás mellett.

Erre hoztam ma nektek két példát: Richard Armitage könyvet írt, Ben Barnes stúdióalbumot adott ki.

Bizony, Mr. Thornton könyvet írt. Richard Armitage angol színészt az Észak és Dél mellett a Magyarországon forgatott Robin Hood-sorozatból és A hobbit-filmekből is ismerhetjük. Az utóbbi években pedig szinte minden, Harlan Coben regényeiből készült Netflix-sorozatban feltűnik kisebb vagy nagyobb szerepben. Maga is elmondta már, hogy Harlan Coben krimijei hatalmas inspirációt jelentettek számára első könyve megírásakor. 

A  Geneva (amely tavaly már magyarul is megjelent, Genf címmel) fülszövege szerint merész és fordulatos thriller, amely a tudomány világába kalauzol minket:

"Sarah Collier, a Nobel-díjas tudós felhagyott a munkával, hogy több időt szentelhessen a családjának. Örül, hogy végre nyugodtan otthon lehet a férjével, Daniellel és a kislányukkal, Maddie-vel. Minden pillanat számít, Sarah-nál ugyanis kezdenek mutatkozni az Alzheimer korai jelei. Ezért is húzódozik, amikor felkérik, hogy legyen egy rangos biotechnológiai konferencia díszvendége. Végül a férje meggyőzi, hogy a genfi konferencián bemutatott technológiának, a Neurocellnek érdemes hírverést csapni, mert forradalmasíthatja az orvoslást - sőt mi több, Sarah életét is megmentheti. Csakhogy egy ilyen értékes találmány sokak érdeklődését felkeltheti. Nyüzsögnek a befektetők, csakúgy, mint a külföldi kormányok ügynökei, és a súlyosbodó tünetektől szenvedő Sarah már nem tudja, bízhat-e bárkiben - önmagát is beleértve."

A fenti videóban Richard Armitage azt mondja el (Harlan Coben könyvei mellett) mi adta az ötletet regénye megírásához.  Én már alig várom, hogy belevethessem magam a könyvbe. De előbb még jöjjön Ben Barnes a "tovább" mögött.:)

Mellimolli, a borz erősen „szenzoros”. Nem bírja, ha fúj a szél, ha szőréhez ér egy ágacska vagy, ha szemébe süt a Nap. Szerencsére jön Vulpi, a róka, és a kisborzzal együtt tornázni kezdenek. Mellimolli ráébred, hogy egy-egy játékos gyakorlat milyen jó hatással van az életére. A különleges mesekönyv szerzőjével, Dr. Stephens-Sarlós Erzsébettel beszélgettem „szenzoros” gyerekekről, a mozgás és a motiváció fontosságáról. És még az is kiderül, mi köze Mellimollinak egy híres haláruslányhoz. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin februári számában olvashatjátok.

Mit jelent az, ha egy kisgyerek „szenzoros”?

A pontos angol kifejezése a problémának sensory processing disorder, magyarul szenzoros feldolgozási zavar. Ez jelentheti a külvilág vagy a belső környezet túl-, vagy alulérzékelését, de semmiképpen sem az optimális szintet. Ha túl sok inger ér minket, amelyeket nem tudunk normálisan feldolgozni, akkor az idegrendszer az ingerekkel nem tud mit kezdeni, ami blokkolja a működését. Ez a zavar kiterjedhet például látásra, hallásra, egyensúlyérzékre, de a belső szerveink által küldött ingerek érzékelésére is. Például egy kisgyerek megbillen, és erre nem úgy válaszol a teste, hogy visszaáll egyensúlyi helyzetbe, hanem hasra esik. Vagy ha egy picit is hangosabb a környezet, akkor befogja a fülét. Máskor egyszerűen elveszti a fonalat, és egy idő után nem reagál a vizuális ingerekre, mert túltelítődik. Ilyenkor jöhet egy látványos kiborulás, a meltdown, a szenzoros összeomlás. A gyerek üt, vág, sikítozik, ordít. Ez tulajdonképpen az idegrendszer kikapcsolása, ami azt mutatja, hogy elég volt. Ilyenkor a gyerekek és a környezetük is nagyon sokat szenvednek. Az is megviselheti a kisgyereket és környezetét, ha a gyerek nem érzi az ingereket. Ő maga nem érzi a nyomást vagy az ütést, így simán neki megy másnak, vagy föllök másokat. Számára csak az jelzi, hogy valami gond van, amikor akit föllökött vagy megrúgott az elkezd sírni.

Ezt a kérdést járja körül a BBC új négyrészes sorozata, amely a tervek szerint 2025. február 2-án érkezik a BBC One-ra. A kérdés egyébként hosszú ideje foglalkoztatja a Jane Austen-kutatókat. A mai vélekedés szerint Cassandra azért pusztította el a leveleket, hogy húga emlékét, a róla kialakult képet így őrizze, ezzel azonban értékes forrástól fosztotta meg a jövő irodalomtudósait. Kevesebb mint 160 Jane Austen által írt levél maradt fenn.

A hamarosan érkező Miss Austen című sorozat egyébként Gill Hornby népszerű, azonos című regénye alapján készült. Cassandra Austen szerepében Keeley Hawest láthatjuk majd. A színésznőt láthattuk már például Gerald Durrell anyukájaként is. A Miss Austen című sorozathoz nemrég előzetes is érkezett, amely a cselekményből nem mutat sokat, de a sorozat hangulatát megragadja. Az előzetest megnézhetitek a "tovább" mögött.

Meséltem már, hogy szeptember óta posztgraduális képzésben gyermek- és ifjúsági irodalmi szakembernek tanulok. Nagyon izgalmas, hogy remek társaságban, minden héten alkalmam nyílik könyvekről beszélgetni, könyveket elemezni. A legkülönfélébb mesék és ifjúsági regények kerülnek terítékre, így én már írhattam Mona Kasten Save me című regényéről is. Most pedig egy magyar ifjúsági regényről szóló írásomat hoztam el nektek, fogadjátok szeretettel!

Vészits Andrea 9-12 éves korosztálynak ajánlott Agáta és a jegenyenyár című ifjúsági regénye áradó, izgalmas mű. Ezt már Bölecz Lilla a könyvborítón látható illusztrációja is jelzi. A képen Agáta szerepel virágok szerteágazó dzsungelében, egy gyönyörű, fantáziadús világban.

Agáta egy igazán különleges tízéves kislány. Tourette-szindrómája van. A Tourette-szindróma olyan idegrendszeri elváltozás, amely azzal jár, hogy a beteg akaratlan mozdulatokat tesz, üt, vág, rugdos. Gyakori tünete emellett a kontrollálatlan káromkodás. Agáta azonban ebben is különleges. Nem káromkodik, helyette a legkülönbözőbb helyzetekben feltartóztathatatlanul sorolja a növényneveket. Agáta minden nehézsége ellenére szerethető és szeretetre éhes kislány. Állapota miatt azonban igazán jól csak a kutyájához, Mázlihoz tud kapcsolódni. Mázli mindenben megérti őt, és mellette van. Ketten élnek egy gazdag fantáziavilágban, amelyet Agáta határtalan képzelőereje népesít be. Agáta világa egyébként rendkívül képszerű, ezt jól megmutatják Bölecz Lilla belső illusztrációi is. A képek fekete-fehérek, mi mégis színesnek láthatjuk őket, mert élőek, mozgalmasak.

És mit csinál anya és apa? Az Amíg én oviban vagyok különleges mesekönyv. Főhőse, Berci azon gondolkodik, mit csinál a családja, amíg ő óvodában van. De a kötet illusztrációi és a szöveg ezúttal különböző történeteket mesélnek el. Ezzel pedig arra hívják az olvasót, hogy mindent alaposan megfigyeljen és átgondoljon, a végén pedig egy jót beszélgessen. Révész Emese művészettörténésszel, a nem mindennapi mesekönyv szerzőjével beszélgettünk. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin januári számában olvashatjátok.

Az Amíg én oviban vagyok, igazán különleges könyv, máshogy mesél el egy történetet, mint ahogy azt megszoktuk. Elmondanád, mi adta a könyv ötletét?

Tudni kell, hogy én művészettörténész vagyok, nagyon sok klasszikus mintakép van a fejemben. Emellett foglalkozom illusztráció történettel és kortárs illusztrációval. Az alapvető ötletem, ami egyébként nem teljesen rendhagyó, az volt, hogy úgy meséljek el egy történetet, hogy ugyanazt látjuk, párhuzamos időkben, különböző színhelyeken. Olyan ez, mint amikor egy filmen osztott képernyőn látjuk az eseményeket. A könyv készítésekor engem ez a dramaturgiai kihívás érdekelt. Hogyan lehet bonyolítani egy történetet úgy, hogy különböző színhelyeken látjuk a szereplőket egyazon időben.

Bizony, a mai naptól elérhető a Maxon két epizód a Vészhelyzet Pittsburghben című sorozatból. ITT már írtam a sorozatról, hogy az érdekessége az, hogy 15 részben dolgoz fel egy 15 órás kórházi műszakot. A maradék 13 epizód gondolom hetente érkezik majd. 

Most, a premier alakalmából elhoztam nektek a sorozat hosszú előzetesét, a "tovább" mögött megnézhetitek. És maradjatok utána is, mert hoztam híreket a Strike-sorozat legújabb évadáról is. :)

A társadalom ma már empatikus az autizmussal élőkkel, de amit tenni tud értük, az csupán szimbolikus. Nagyon komoly szociálpolitikai lépésekre lenne szükség ahhoz, hogy az autizmussal élő, nehézségekkel küzdő emberek, minőségi, hasznos életet élhessenek. A Világom Alapítvány civil kezdeményezésként jött létre, hogy az autista fiatalok lakhatását megteremtse, mindennapjait segítse. Az alapítvány céljairól, küldetéséről Sztojcseva Eszterrel beszélgettem. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin januári számában olvashatjátok.

Kérlek, amennyit lehet, mesélj el a személyes történetedből, hogyan kapcsolódsz, miért fontos számodra a Világom Alapítvány?

Az idősebbik fiam, Ábel, három éves korában kapott autizmus diagnózist – ennek lassan már tizennégy éve. Hatalmas lendülettel és lelkesedéssel vetettem bele magamat akkoriban a munkába, ami az ő fejlesztésével járt, mert tudtam, hogy az energia, amit a kisgyermekkor éveiben a fejlesztésekbe befektetünk, meg fog térülni, és örök életére meghatározó lesz. Hamar nyilvánvalóvá vált, hogy bármennyit is dolgozunk közösen, akár otthon, akár fejlesztő foglalkozásokon, felnőtt korában nem fog tudni önállóan élni, mindig szüksége lesz segítségre. Mindeközben bennem is élt az az egészséges igény, ami bármely más szülőben él, hogy eljöhessen az az idő, amikor felnő, és én elengedhetem a kezét. Látva az állapotából fakadó kiszolgáltatottságát, pontosan tudtam, hogy csak olyan emberek kezébe merem majd helyezni a sorsát, akikkel kölcsönösen tökéletes bizalmat tudunk kialakítani. Visszagondolva, azon a napon, amikor először mentem érte az iskolába délután, fogalmazódott meg bennem az a gondolat, hogy itt nekem még nagyon sok tennivalóm lesz, ha szeretnék neki emberhez méltó és boldog életet teremteni. A gondolat tehát megszületett, a megerősítéseket folyamatosan kaptam pozitív és negatív oldalról egyaránt, látva, hogy az ő állapota és ezzel párhuzamosan az én nyugalmam mennyire erősen függ a vele foglalkozó szakemberek hozzáállásától és kompetenciájától. A tényleges munka azonban még éveket váratott magára. El kellett, hogy jöjjön az az idő, amikor már látható távolságba került a bűvös felnőttkor, és a jövőjéről nem csak gondolkodni kellett, hanem el kellett kezdeni aktívan tenni azért, hogy minden, amit megálmodtam neki, meg is valósulhasson. Ezen kívül pedig természetesen kellett a sok külső megerősítés azzal kapcsolatban, hogy rengeteg felnőtt autista ember élete megoldatlan, az elhelyezésük problémás. Sok szülőtárssal beszélgettem az évek során, és ezekből a beszélgetésekből mindig kiderült, hogy valamennyiünket nyugtalanítja a gondolat, hogy mi fog történni velünk, a családunkkal, a gyermekünkkel, ha a közoktatás évei leperegnek. Hogyan fogunk tudni dolgozni, kapcsolatot tartani a világgal, és mi lesz a gyermekeinkkel, ha mi már nem leszünk? Régi álmom volt, hogy a segítő szakmában helyezkedjek el, lehetőleg civil szervezetnél, ezért el is kezdtem a szociális munka képzést, és ezzel párhuzamosan szülőtársakkal összefogva létrehoztuk a Világom Alapítványt. Így értek össze a szálak az életemben, és így kezdhettem el azon dolgozni, hogy otthont teremtsek nemcsak a saját, autizmussal élő gyermekemnek, hanem a társainak is.