A társadalom ma már empatikus az autizmussal élőkkel, de amit tenni tud értük, az csupán szimbolikus. Nagyon komoly szociálpolitikai lépésekre lenne szükség ahhoz, hogy az autizmussal élő, nehézségekkel küzdő emberek, minőségi, hasznos életet élhessenek. A Világom Alapítvány civil kezdeményezésként jött létre, hogy az autista fiatalok lakhatását megteremtse, mindennapjait segítse. Az alapítvány céljairól, küldetéséről Sztojcseva Eszterrel beszélgettem. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin januári számában olvashatjátok.

Kérlek, amennyit lehet, mesélj el a személyes történetedből, hogyan kapcsolódsz, miért fontos számodra a Világom Alapítvány?

Az idősebbik fiam, Ábel, három éves korában kapott autizmus diagnózist – ennek lassan már tizennégy éve. Hatalmas lendülettel és lelkesedéssel vetettem bele magamat akkoriban a munkába, ami az ő fejlesztésével járt, mert tudtam, hogy az energia, amit a kisgyermekkor éveiben a fejlesztésekbe befektetünk, meg fog térülni, és örök életére meghatározó lesz. Hamar nyilvánvalóvá vált, hogy bármennyit is dolgozunk közösen, akár otthon, akár fejlesztő foglalkozásokon, felnőtt korában nem fog tudni önállóan élni, mindig szüksége lesz segítségre. Mindeközben bennem is élt az az egészséges igény, ami bármely más szülőben él, hogy eljöhessen az az idő, amikor felnő, és én elengedhetem a kezét. Látva az állapotából fakadó kiszolgáltatottságát, pontosan tudtam, hogy csak olyan emberek kezébe merem majd helyezni a sorsát, akikkel kölcsönösen tökéletes bizalmat tudunk kialakítani. Visszagondolva, azon a napon, amikor először mentem érte az iskolába délután, fogalmazódott meg bennem az a gondolat, hogy itt nekem még nagyon sok tennivalóm lesz, ha szeretnék neki emberhez méltó és boldog életet teremteni. A gondolat tehát megszületett, a megerősítéseket folyamatosan kaptam pozitív és negatív oldalról egyaránt, látva, hogy az ő állapota és ezzel párhuzamosan az én nyugalmam mennyire erősen függ a vele foglalkozó szakemberek hozzáállásától és kompetenciájától. A tényleges munka azonban még éveket váratott magára. El kellett, hogy jöjjön az az idő, amikor már látható távolságba került a bűvös felnőttkor, és a jövőjéről nem csak gondolkodni kellett, hanem el kellett kezdeni aktívan tenni azért, hogy minden, amit megálmodtam neki, meg is valósulhasson. Ezen kívül pedig természetesen kellett a sok külső megerősítés azzal kapcsolatban, hogy rengeteg felnőtt autista ember élete megoldatlan, az elhelyezésük problémás. Sok szülőtárssal beszélgettem az évek során, és ezekből a beszélgetésekből mindig kiderült, hogy valamennyiünket nyugtalanítja a gondolat, hogy mi fog történni velünk, a családunkkal, a gyermekünkkel, ha a közoktatás évei leperegnek. Hogyan fogunk tudni dolgozni, kapcsolatot tartani a világgal, és mi lesz a gyermekeinkkel, ha mi már nem leszünk? Régi álmom volt, hogy a segítő szakmában helyezkedjek el, lehetőleg civil szervezetnél, ezért el is kezdtem a szociális munka képzést, és ezzel párhuzamosan szülőtársakkal összefogva létrehoztuk a Világom Alapítványt. Így értek össze a szálak az életemben, és így kezdhettem el azon dolgozni, hogy otthont teremtsek nemcsak a saját, autizmussal élő gyermekemnek, hanem a társainak is.

Pontosan milyen intézményt/támogatott lakhatást szeretnétek létrehozni, hány éves kortól, milyen nehézséggel küzdő fiataloknak?

Kritikus pillanat lehet a családok életében, amikor az autizmussal élő gyermek belép a serdülőkorba. Ebben az időszakban óriási változások mennek végbe a testünkben, átalakul a hormonháztartásuk, minden, ami addig volt, hirtelen máshogy lesz. Ezeket a változásokat a világot értő, önmagukat kifejezni képes kamaszok is gyakran igen nehezen viselik – ijesztő belegondolni, hogy mit élhet át az a fiatal, aki csak a töredékét érti az őt körülvevő világnak és a saját testében lezajló folyamatoknak, kifejezni pedig szinte egyáltalán nem tudja az őt feszítő érzéseket.  Sok esetben nehezítetté vagy egyenesen élhetetlenné válik a családban való lét ebben az időszakban, és az iskolák sincsenek arra felkészülve, hogy kezelni tudják a kamaszkor okozta agresszív viselkedést. Ugyanakkor az otthont nyújtó intézmények a legtöbb esetben csak nagykorú lakókat fogadnak. Előállhat tehát egy olyan helyzet, hogy a családnak két-három évet szó szerint túl kell élnie valahogy, ép testtel, ép lélekkel. A tapasztalatok alapján ezek a nehézségek idővel oldódnak, az élet pedig normál mederbe terelhető, amikor lecsengenek a serdülőkor évei. De arra is van példa, hogy valaki a habitusából fakadóan vagy az autizmus mellé társuló egyéb pszichiátriai kórkép miatt a későbbiekben is fog agresszióval, dühkitörésekkel küzdeni.

Mivel én magam is szembesültem ezzel a helyzettel, pontosan tudom, hogy mekkora szükség van olyan helyekre, ahol otthont tudnak találni azok a fiatalok is, akik olyan komoly nehézségekkel küzdenek, amelyek túlmutatnak a szülői kompetencia határain. Éppen ezért bennem nagyon erős a küldetéstudat azzal kapcsolatban, hogy helyet kaphassanak nálunk azok a fiatalok is, akik számára az együttélés komoly kihívást jelent.  És tekintettel arra, hogy a családok számára a legnehezebb éveket a serdülőkor időszaka jelenti, azonban a legnagyobb hiány a 16-18 éves korosztály ellátásában mutatkozik, fontosnak tartom, hogy minél több olyan intézmény jöjjön létre, ahol a bekerülésnek nem feltétele a nagykorúság. Mi is ezzel tervezünk.

A lakhatáson kívül milyen segítséget szeretne/kell, hogy nyújtson a létrehozott intézmény a fiataloknak? Lelki, mentális, fizikai segítség? Megvannak a megfelelő szakemberek?

A támogatott lakhatást nyújtó intézmények biztosítják a fiatalok szükségleteihez igazodó támogatási elemeket, mint például a foglalkoztatás, fejlesztés, nappali ellátás, de ezen kívül, ami ugyanolyan fontos, igazi otthont jelentenek az ott lakóknak. Közösen telnek az ünnepek, a szabadidő, a munka – a lakók és az őket kísérő szakemberek igazi közösségként funkcionálnak. Az autizmussal élő fiatalok számára a valódi mentális, lelki segítséget az jelenti, ha biztosítani tudjuk nekik azt a nyugodt, biztonságos, szerető és elfogadó környezetet, amilyenben a gyermekéveiket töltötték. És nem szabad megfeledkeznünk a szüleikről, testvéreikről sem. Mert ezek a családok hosszú éveken keresztül heroikus küzdelmet folytatnak azért, hogy az együtt töltött évek a lehető legszebben teljenek. Ezeket az éveket pedig fel kell dolgozni, meg kell tanulni újra szabadon, lemondások és lelkiismeretfurdalás nélkül élni, tudva, hogy megtetted, amit meg tudtál tenni, és hogy a gyermeked jó helyen van. Ez egy komoly belső munka, amit mindenkinek végig kell járnia, és ebben a folyamatban nagyon sokat segíthet egy támogató közösség.

Hogyan indult az Alapítvány és hol tart most?

Bő egy évvel ezelőtt hoztuk létre az alapítványt, gyakorlatilag a nulláról indultunk. Ami a kezünkben volt, az az elhatározás, az akarat és a lelkesedés, és a részemről egy nagyon konkrét vízió azzal kapcsolatban, hogy mit szeretnék megvalósítani. Ehhez hozzá kell tenni a szükséges tudást, ami egy hosszú és aprólékos tanulási folyamat, hiszen tisztában kell lenni minden jogszabállyal, a folyamat lépéseivel, a civil szervezetek működésével. Igyekszünk felépíteni a támogatói bázisunkat, elkezdtük feltérképezni, hogy kik lennének azok a szakemberek, akikkel a jövőben el tudjuk képzelni a közös munkát. És reméljük, hogy belátható időn belül megtaláljuk azt a helyszínt, ahol létrejöhet az otthon.

Az emberek, a társadalom tudnak segíteni? És ha igen, hogyan? Változott a társadalom hozzáállása az autizmussal élők tekintetében?

Amit a társadalom az autizmussal élő emberekért tehet, az tulajdonképpen szimbolikus. Természetesen lehet és kell csendes órákat kijelölni az üzletekben, hogy akit zavar a hangos zene, az is el tudjon menni magának cipőt venni. Lehet és kell érzékenyítő programokat szervezni iskolákban, munkahelyeken. Lehet és kell tájékoztató plakátokat kitenni az orvosi rendelők falára. Azonban ezek az apró gesztusok nem oldják meg azt a kérdést, ami a mi családjaink számára a legfontosabb: hogy legyen megfelelő mennyiségű és minőségű intézmény, egészen az óvodától kezdve az élethosszig tartó lakhatást biztosító intézményekig. Itt nem az utca emberének van feladata és felelőssége, hanem a döntéshozóinknak. Mert az elmúlt közel tizenhét év alatt sok kedves emberrel találkoztam, akik nyitottan, kíváncsian és megértően meghallgatták a történetünket, de legfeljebb annyit tehettek, hogy velem együtt szörnyülködtek azon, hogy a legközelebbi általános iskola, ami fogadni tudta a gyermekemet, az otthonunktól huszonkét kilométerre található, a lakóotthonokba pedig gyakorlatilag lehetetlen bekerülni, mert az első perctől kezdve teltházzal működnek. Az egészségügyi és szociális ellátórendszeren tátongó lyukakat nem lehet empátiával betömködni. Nagyon komoly szociálpolitikai lépésekre lenne szükség ahhoz, hogy azok a családok is minőségi életet élhessenek, akik azt a feladatot kapták az élettől, hogy autista gyermeket neveljenek. A miénkhez hasonló civil kezdeményezések komoly lehetőséget jelentenek manapság az autizmussal élő embereknek, hogy emberhez méltó életet éljenek, hogy a napjaik hasznos tartalommal megtöltve teljenek. De tekintve, hogy egy támogatott lakhatást nyújtó otthon legfeljebb 12 főt fogadhat be, nagyon sokan vannak, akik továbbra is ellátatlanok, és a szüleikkel élnek együtt felnőttkorukban is. És adódik a kérdés, hogy vajon van-e minden tíz-tizenkét autista gyermek szülője között kettő-három, aki úgy dönt, hogy vállára veszi ezt a hatalmas feladatot, és arra teszi fel az életét, hogy otthont hozzon létre?

Kapcsolódó bejegyzések:

Falaink megvédenek és elválasztanak - interjú Légrádi Gergellyel

„Tudatosan tágítottam Thomas határait, hogy fejlődni tudjon” – interjú Spengler Adrienne-nel

A bejegyzésben szereplő családi képet Sztojcseva Eszter bocsátotta rendelkezésemre. Kiegészítő képek: iStock

A Világom Alapítványt a Facebookon ITT követhetitek.

Ha tetszett a cikk, és nem szeretnél lemaradni a legfrissebb hírekről és ajánlókról, akkor kövesd A Kihagyhatatlan blogot a Facebookon is, és csatlakozz A Kihagyhatatlan csoporthoz is! Várok mindenkit szeretettel! :)

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.