Luca már hatéves, kilenchónapos kora óta cukorbeteg. Édesanyjával, Izeli-Stark Katalinnal a mindennapi kihívásokról beszélgettem. Mi okoz nehézséget? Miben segít a technika? Mi az, ami már csak rutin? És mi az, ami pozitívum ebben a helyzetben? A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin szeptemberi számában olvashatjátok.

fotó: Egy Csepp Figyelem Alapítvány

Hogyan derült ki, hogy kislányod, Luca, cukorbeteg?

Egy nyári napon történt. Luca kilenchónapos volt, és egyszer csak azt vettem észre, hogy nagyon sokat iszik. Körülöttem akkor még mindenki azt mondta, hogy „ó hát nyár van, meleg, sokat iszik, örülj neki”. Én azonban éreztem, hogy valami nincs rendben, mert Luca alig evett, viszont tényleg egyfolytában az innivalót kereste. Tarjánban lakunk, ott mentünk el a háziorvoshoz egy státusz vizsgálatra. Mivel én magam is cukorbeteg vagyok, háromhavonta mértük Luca vércukorszintjét, és addig minden teljesen rendben volt. De ezen a vizsgálaton 24 felett volt a vércukorszintje. Tudni kell, hogy a normális vércukorszint, éhgyomorra mérve, 3,9-5,5 mmol/l között mozog, ennél magasabb szint már cukorbetegséget jelez. Sajnos beigazolódott, amitől féltem.

Hogyan fogadtad, amikor kiderült Luca diagnózisa?

Abban a pillanatban, amikor kiderült, hogy Luca is cukorbeteg, én sokkot kaptam, azt hittem, hogy itt a vég. A terhességem alatt nem is gondoltam arra, hogy a gyermekem is cukorbeteg lehet, az orvosok sem úgy kezeltek. Úgyhogy abban a pillanatban a feje tetejére állt a világ. Szerencsére mindenki mellettem állt, a férjem, a családom, az orvosok, az ápolók, és ami a legfontosabb: Luca az első pillanattól kezdve nagyon ügyesen helyt állt. Így a sokk lecsendesedett, át tudtam gondolni a dolgokat, és ma már szinte rutinból csinálunk mindent. Luca tényleg nagyon ügyes, ma már úgy éljük a mindennapokat, mintha nem is lenne cukorbeteg.

Luca számára milyen volt megszokni azt, hogy neki figyelnie kell, nem ehet úgy, mint mások?

Szerencse a szerencsétlenségben, hogy Luca kilenchónapos volt, amikor kiderült, hogy cukorbeteg, ő ebbe „nőtt bele”. Nem érzékeli, hogy ez egy nehéz, kihívásokkal teli állapot. Hatéves, most megy majd iskolába. Olyan négyéves volt, amikor elkezdett érdeklődni az iránt, hogy mi az a cukorbetegség. Elkezdte érdekelni, hogy mi az a vércukorszint mérés, hogyan kell csinálni. Soha nem felejtem el, éppen a öcsém volt vele itthon, és elküldték nekem a videót, hogy Lucának sikerült megböknie az ujjbegyét, és megmérnie a vércukorszintjét. Ez hatalmas sikerélmény volt számára. És ez természetesen azt is jelentette, hogy gyorsan megtanulta a számokat, hiszen a mérésnél le kell olvasnia az értékeket. Van, hogy azt is ő méri ki saját magának, hogy hány gramm szénhidrátot ehet éppen. Érdekes, de a cukorbetegség kapcsán jöttünk rá arra, hogy Lucát nagyon érdeklik a számok. Az egyetlen negatívum, amit Luca érzékel, hogy az inzulinpumpa miatt háromnaponta szúrni kell, amikor a kanült cseréljük. Emellett azt még önállóan nem tudja eldönteni, hogy milyen vércukorszint esetében – ha nagyon magas, vagy nagyon alacsony – mit ehet. De nagyon érdeklődő, én pedig igyekszem mindent elmondani és megmutatni neki.

fotó: Egy Csepp Figyelem Alapítvány

Elmondanád pontosan mi az az inzulinpumpa?

Az inzulinpumpa egy kis elektromos készülék, amely akkora, mint egy kisebb mobiltelefon vagy egy pakli kártya. Az eszközben egy rekesz tárolja a tartályt, mely inzulinnal van feltöltve. A tartályból egy dugattyú mozgása révén az inzulin az infúziós szereléken keresztül jut be a szervezetbe. Az infúziós szerelék egy bevezető eszköz segítségével szúrható be a testbe, és a kanülnek nevezett, közvetlenül a bőr alá helyezett vékony, rugalmas csövecskén keresztül továbbítja az inzulint.

A pumpával az inzulin folyamatosan adagolható oly mértékben, amit a beteg tud kontrollálni. Ez annyit jelent, hogy a cukorbeteg nem ad magának rendszeresen injekciókat, hanem folyamatos vércukorszint ellenőrzés mellett a megfelelő mennyiségű inzulint adagolja a készülék a beteg beállításai szerint. Egy kanül általában két napig használható, ezután, higiéniai okokból, cserélni szükséges. A pumpa egyébként nyomógombokkal irányítható, így állíthatjuk be az inzulinadagot. Ez azért jóval könnyebb, minthogyha állandóan injekciós tollal, azaz inzulin pennel kellene megszúrni Lucát. Csak egy példa: télen voltunk szánkózni, magas volt a cukra, csak előkaptam az overállból a pumpát, bállítottam az inzulinadagot, és már játszhatott is tovább. Ha mindezt inzulin pennel kellett volna megoldani, akkor hosszadalmasan kellett volna öltözködni, megszúrni, csak utána szánkózhatott volna tovább.

Magával ragadó, ahogy mesélsz, azt érzem belőle, hogy ez az állapot nem folyamatos stressz, jól együtt lehet élni a cukorbetegséggel.

A cukorbetegséggel nagyon jól együtt lehet élni. A mi esetünkben egy kimerítő dolog van, még pedig az, hogy Lucánál éjszaka is mérni kell a vércukorszintet. Már igényeltünk mobil applikációval összehangolható glükózszenzort, ami előrelépés lesz ahhoz képest, hogy az ujjbegyét megbökjük, de az a szenzor is jelezni fog, pittyegni fog éjszaka. A férjem és én így nem tudunk aludni, rendesen pihenni, mert figyelnünk kell, és ez bizony pokoli. Luca egyébként mindeközben nagyon mélyen és jól alszik.

Cukorbetegség esetén mindig kell éjszaka mérni a vércukorszintet?

Nem, minden cukorbeteg más és más. Én már megérzem éjjel, ha alacsony a vércukorszintem és felkelek. Valaki azt érzi meg, hogy magas a vércukorszintje. Luca azonban mélyen alszik, nem érzi meg a változást. Eddig szigorúan másfél óránként mértük a cukrát, most ezt fokozatosan kitoljuk két-két és fél órára. Nagyon odafigyelünk arra is, hogy Luca mikor, mennyi és milyen – gyorsan vagy lassan felszívódó – szénhidrátot ehet. Ez gyakran kőkemény matekozás, de Luca szervezete még fejlődik, és ezzel lépést kell tartanunk. Természetesen vannak kilengések, amikor nagyon magas, vagy nagyon alacsony a cukra, de szerencsére az átlaga jó. Itt jegyezném meg, hogy az óvodában szerencsére már olyan az étkeztetés, hogy a heti tizenöt étkezésből van, hogy csak kétszer kell vinnem Lucának saját ételt. A cukormentes müzlit, gyümölcsöt ő is simán megeheti. A óvodában egyébként Lucának van saját mérlege, ahol kimérhetjük az adagokat.  

Jól látom, hogy a cukorbetegséghez kapcsolódóan nagyon sokat fejlődött a technológia?

Persze! Én 1990-ben, hatévesen lettem cukorbeteg, még rendes nagy tűvel kellett megszúrnom magam. De akkor nem volt telefon még a falunkban. A cukorbetegség maga is „újdonságnak” számított, nem nagyon hallottak róla az emberek. Édesanyám a polgármesterrel egyeztetett, hogy hogyan lehet nekünk telefonunk. Végül a miénk lett az első készülék a faluban, hogyha valami baj van, tudjunk hívni orvost, mentőt. Össze sem lehet ezt hasonlítani azzal, amit ma Luca megkaphat, harminc év alatt nagy változás történt jó irányba.

Luca szeptemberben iskolába megy, ez jelent majd változást az állapota szempontjából a mindennapjaiban, vagy annyira rutinos, hogy meg sem fogja érezni?

Szerintem, én jobban félek! Én minden új helyzettől félek egy kicsit. Egyébként ennél a kérdésnél tudni kell, hogy én óvónő vagyok, munkahelyem a Tarjáni Német Nemzetiségi Óvoda és Bölcsőde, én voltam Luca óvónénije is. Ettől függetlenül nagy szerencse, hogy épp akkor, amikor Luca óvodás lett, elindult az Egy Csepp Figyelem Alapítvány DiabMentor programja, amely olyan pedagógusoknak ad képzést a cukorbetegséggel kapcsolatosan, akik diabéteszes gyerekkel foglalkoznak. Ma már a tarjáni iskolában is van DiabMentor, aki szükség esetén segítséget nyújthat Lucának, miután engem vagy az édesapját felhívta, és megbeszéltük, hogy mi a teendő. A DiabMentor képzést egyébként én is elvégeztem, fölfrissítette, rendszerezte a tudásomat.

A gyerekek, a társai az óvodában hogyan viszonyulnak ahhoz, hogy Luca cukorbeteg?

Először is el kell mondanom, hogy Luca is nagyon ügyes. Ha mondjuk szülinapi buliban van, hősiesen viseli, ha ő éppen akkor nem ehet tortát, nem ihat gyümölcslevet. Ugyanakkor már a szülők is figyelnek rá, hogy Luca se maradjon ki semmiből. Sőt, aminek nagyon örülök, hogy például már nem félnek attól, hogy áthívják magukhoz Lucát játszani. Mindent meg tudunk beszélni: hogy Luca mit ehet és mikor, kell-e neki esetleg inzulin. A szülőkkel is sokat beszélgettem a helyzetről, és a cukorbetegség nem félelmetes.  A gyerekek pedig nagyon megértőek. Az óvodában például általában kilencre be kell fejezni az étkezést, de Lucának éppen kilenckor kell ennie. A társai teljesen megértik, hogy Luca máskor eszik, mint ők, mert különben rosszul lehet, elájulhat. A gyerekeknek meséltem a cukorbetegségről, ma már pontosan tudják azt is, mi az az inzulinpumpa, nem akarják nyomkodni vagy játszani vele. Nagyon figyelnek Lucára, és ha azt látják, rosszul van, szaladnak oda hozzám és szólnak. Nem sajnálják őt, de átérzik a helyzetét, empatikusak. Arra is figyelnek, hogy Luca mikor futhat, fogócskázhat, és mikor kell kevesebb mozgással járó elfoglaltságot találnia. És annak is fültanúja voltam már, hogy a gyerekek azt játsszák, az egyik baba cukorbeteg, rosszul van, segíteni kell neki, szénhidrátot kell kapnia. Örülök, hogy felnőttek is, gyerekek is azt tanulják meg Luca helyzetéből, hogy figyelnünk kell egymásra, segítenünk kell egymást.

Kapcsolódó bejegyzés:

A gyerekkori balesetek megelőzőséről - interjú Dr. Kassai Tamás gyermektraumatológussal

A bejegyzésben szereplő képeket Az Egy Csepp Figyelem Alapítvány és Izeli-Stark Katalin bocsátotta rendelkezésemre.

Ha tetszett a cikk, és nem szeretnél lemaradni a legfrissebb hírekről és ajánlókról, akkor kövesd A Kihagyhatatlan blogot a Facebookon is, és csatlakozz A Kihagyhatatlan csoporthoz is! Várok mindenkit szeretettel! :)

fotó: Izeli-Stark Katalin

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.