Spengler Thomas érdeklődő és nyitott, 16 éves autista kamasz. Az autizmus idegfejlődési rendellenesség, spektrumzavar, amelynek számtalan megjelenési formája van. Legismertebb jegyei a csökkent mértékű szociális és kommunikációs képességek, valamint az átlagostól eltérő viselkedési és érdeklődési mintázatok megjelenése. De mit jelent mindez a hétköznapokban? Erről Thomas édesanyjával, Spengler Adrienne-nel beszélgettem. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin februári számában olvashatjátok.

Hogyan derült ki, hogy Thomas másképp látja a világot, másképp fejlődik, mint a társai?

Ez többrétű folyamat volt. Kéthónapos korában észrevettem, hogy valami nem oké, de akkor még csak a mozgásán láttam. Bébiszitterképzőt végeztem, dolgoztam is családoknál, így tudtam, hogyan kellene fejlődnie, kéthónaposan hogyan kellene mozognia. De akkor még tudta tartani a szemkontaktust, voltak hangocskái. Emellett tanítható volt. Önállóan nem nyúlt a tárgyakért, de meg tudtuk neki tanítani, hogy nyúljon értük. Ezért az elején nem gondoltam, hogy olyan hű, de nagy a baj. Thomas Spanyolországban született, koraszülött volt, és azt mondták „ó, hát ráér még, majd behozza”. De én már akkor elkezdtem itthon korai fejlesztő központokat keresni, hogy Thomast meg tudják vizsgálni. Tizenhárom hónapos volt, amikor hazajöttünk Spanyolországból. Végül bőven elmúlt egyéves, mire eljutottunk egy vizsgálatra, ahol szembesítettek minket azzal, hogy nemcsak a mozgása más, de értelmileg is súlyos problémái vannak. Ezen a vizsgálaton már az autisztikus tüneteket is említették. Akkor ez minket sokként ért. Azt hittük, hogy kicsi a probléma, de kiderült, hogy nagyon nagy. Hirtelen belecsöppentünk a korai fejlesztés világába, Thomast elvittük mindenhova, ahova csak lehetett.

Ekkor még ott volt a lehetőség, hogy majd utoléri magát?

Igen, ekkor azt hittük még, hogy hároméves korára behozza a társait. Minél kisebb egy gyerek annál kevésbé látszik a különbség a kortársaihoz képest. Olyan ez, mint egy nyíló olló, minél idősebb egy gyerek, annál jobban látszik, mennyire van messze a kortársaitól. Pár év után már mi is láttuk, hogy Thomas nem fogja utolérni a társait, nem arról van szó, hogy csak le van maradva. Egyébként egészen hétéves koráig nem kapta meg az autizmus diagnózist. Középsúlyos értelmi sérült státuszban volt, viselkedés romlással. Hiába vittem még nagyon sok helyre, hogy vizsgálják meg autizmusra is, nem foglalkoztak velünk. Hétéves korában végre megvizsgálták, és valóban megkapta az autizmus diagnózist is. Ez a diagnózis már nem ért sokként, sőt egy kis megnyugvást hozott számomra. Megfogható dolog volt. A középsúlyos értelmi sérült viselkedés romlással és enyhe mozgáskorlátozottsággal egy nehezen körül írható dolog volt. De az autizmus már kézzel fogható diagnózis. Elkezdtünk autizmus specifikus fejlesztésre járni, ami nagyon-nagyon sokat lendített Thomas fejlődésén.

Thomas most múlt 16 éves. Én találkozhattam már vele, és tudom, hogy nyitott és érdeklődő kamasz fiú. Mesélnél arról, pontosan hogyan látja a világot?

Thomasban nagyon sok a kettősség. Egyrészt az autizmus okozta rugalmatlanság is fellelhető benne. Másrészt viszont a személyisége rendkívül nyitott. Imádja az újdonságot: új emberekkel találkozni, új helyekre menni, utazni. Mindezt úgy, hogy az említett rugalmatlanság miatt fél is minden új dologtól. Van, amiben nagyon sokáig mozdíthatatlan volt, például abban, hogy az esti rutin, a vacsora, a fürdés hogyan történik. Nagyon oda kellett figyelnünk, hogy minden ugyanúgy történjen, ugyanakkor, mert, ha a rend megborult, akkor abból probléma lett. Tudni kell, hogy az autizmus keretet ad az életnek, zárt környezetet teremt. Thomas rugalmatlansága mára sokat oldódott, de ő sem volt mindig ilyen. Az édesapja is és én is tudatosan tágítottuk a határait. Jó példa erre a futás. Thomas imád futni, de autista, fél a tömegtől, a zajtól. Miről szól minden futóverseny? Tömeg van és hangzavar. Thomasnak a félelmeit le kellett ahhoz győznie, hogy futni tudjon. Mondhattam volna azt is, hogy nem viszem versenyre, de tágítottam a határait. És Thomas rajthoz áll, futni kezd, és megnyugszik. Persze ez nem mindenkinél működik, mindenki más helyzetben van, de nekünk sikerült.

Nemrég leírtad, hogy kiderült számodra, Thomas érdeklődik a történelem iránt. Ez hogyan történt?

Tudni kell, hogy Thomas nem beszél úgy, mint mi, de a saját nyelvén igazából egész nap beszél. A saját hangocskáival nagyon kommunikatív. Próbál többféleképpen értésemre adni dolgokat, hol kevesebb, hol több sikerrel. És én természetesen ismerem a hangocskáit. A történelmet a zugligeti templom hozta elő. A templom közelében lakunk, az ablakból rálátunk. Thomas nagyon sokszor mutogatta nekem a templomot. Először arra gondoltam, hogy a harangszó tetszik neki, és jelezte is, hogy igen, ez is igaz. De úgy ismételte még mindig a templomot, hogy abból tudtam, még mindig nem találtam ki pontosan, hogy mit szeretne. Rákérdeztem a templomra, hogy esetleg szeretne más templomokat is megnézni? Ekkor már nagyon örült, hogy kapiskálom a dolgot. Ekkor rákérdeztem a várakra. Kiderült, hogy várakat is szeretne látni. Gondolkodtam, hogy mi köti össze a templomokat és a várakat. Én magam sem tudtam, hogy Thomas tudja-e, érti-e, mi az, hogy történelem, de azért rákérdeztem: a történelem érdekel? Akkor aztán volt nagy üdvrivalgás, hogy „anyám, nem igaz, végre rájöttél, hogy mit akarok”. Mint egy igazi kamasz, látod az arcán, hogy „nem lehet igaz, hogy eddig tartott kitalálni”. Mindez pár percig tartott, de hatalmas dolog. Ezen felbuzdulva el is sétáltunk a templom felé, és Thomas, aki egyébként nem nagyon tud várni, ott állt, és mosolyogva hallgatta, amíg fölolvastam neki a templom történetét a kitett tábláról. Itthon is olvashattam még neki történelmi helyekről, és nyugodtan, érdeklődve hallgatta. Azóta tudom, hogy nagyon érdekli a történelem is.

Terápiás kiskutyátok, Shelly, hogyan segíti Thomas fejlődését?

Shelly egy golden retriever kutyus. Miután megtaláltuk a megfelelő tenyésztőt, én rábíztam, hogy válasszon egy kiskutyát Thomasnak, hiszen ő ismeri a kutyákat a legjobban. Az volt az érdekes, hogy amikor hathetes korában elmentünk meglátogatni Shellyt, akkor valóban ő volt az egyetlen kutya, amelyik folyamatosan ment Thomas után. Fantasztikus érzés volt. Kéthónapos kiskutya volt, amikor hozzánk került. Az első vagy a második napon Thomas kiborult. Telitorokból üvöltött, kontroll nélkül. Ha egy ilyen helyzet még tovább fokozódik, akkor végül saját magát bántja. Shelly éppen játszott, de abban a pillanatban, ahogy Thomas üvölteni kezdett megállt a játékban, odaszaladt hozzá, leült a lábához. Thomas megnyugodott. Egy kutyát sok mindenre meg lehet tanítani, de Shelly és Thomas között olyan kapcsolat van az első perctől fogva, ami nem tanítható. Amióta Shelly itt van Thomas jobban alszik, jobb a közérzete, javult a biztonságérzete.

Mindeközben Thomas is érzi, hogy Shellynek mire van szüksége.

Igen, nagyon érdekes, hogy nagyon sokszor szól Thomas, hogyha Shellynek ki kell mennie pisilni. Csodálatos, hogy Thomas rájött arra, hogy hogyan mondhatja ezt el nekem. Addig próbálkozott, amíg meg nem értettem. Neki van egy saját jelzése arra, ha pisilnie kell, megérinti az orrát. Egyszer csak odajött, megérintette az orrát, majd rámutatott Shellyre, mosolyogva. Ez egy olyan fantasztikus kommunikációs forma, amit senki nem tanított neki. Más esetekben Thomas keveset mutat rá dolgokra, de itt önálláan „összerakta”, hogy ezt kell tennie. Shellynek köszönhetően tehát Thomas önállósága is fejlődik. Nyáron például megtörtént az, hogy amikor kivittem a kertbe a kutyát Thomas nem akart kijönni. Földszinten lakunk, így az ablakon át látom-hallom, hogy mi történik bent, így Thomas bent maradhatott, én kimentem Shellyvel. Kiderült, hogy a kisfiam egyedül akart kijönni a kutya után a kertbe. Fölvette a cipőjét, bezárta maga mögött az ajtót, és kint volt. Mások számára apróságnak tűnhet, de Thomasnak ez hatalmas dolog.

Most azért is tudunk beszélgetni, mert Thomas éppen iskolában van. Milyen közösségbe jár?

Thomas iskolájával mindig is elégedettek voltunk, nagyon szereti. Sok osztálytársával együtt jár már nyolc éve, szerencsére az osztályban kevés változás volt, biztonságot nyújt neki. Ez egyébként egy speciális iskola, csak sérült gyerekek járnak ide. Illetve az általános iskola részébe kifejezetten autista gyerekek járnak, ennek megfelelően zajlik minden fejlesztés.

Hogyan látod most Thomas jövőjét? Hova mehet tovább?

A jelenlegi iskolájában maradhat még négy évet. Thomas most nyolcadikos, hogy ez az elkövetkező négy év milyen lesz, azt még nem látom pontosan, és azt sem, mit hoz a jövő. De van már tervem, és dolgozom a megvalósításon.

A Spengler Thomas Alapítvány Thomas fejlesztéseinek támogatására jött lére?

Igen, az alapítvány azért jött létre, hogy fedezni tudjuk az összes fejlesztését. Már kiskorában is kaptunk több helyről támogatást, és én szerettem volna ennek hivatalos, átlátható formát adni. Kis családi alapítványt hoztunk létre, a bevétel egésze Thomas fejlesztő foglalkozásait fedezi.

Kérdeztem már, hogy Thomas hogyan látja a világot. És te, mint az édesanyja hogyan látod? Hogyan viszonyulunk az autizmushoz?

Thomas egyéves volt, amikor hazajöttünk Spanyolországból, januárban 16 éves múlt. Én azt látom, hogy az eltelt időben nagyon sok pozitív változás történt. Minden előadás, beszélgetés, érzékenyítő program hasznos. Hiszen az teljesen természetes dolog, hogy félünk az ismeretlentől. Ezért is vállalok én is minden interjút, beszélgetést, előadást. Az információkat át kell adni, hogyha azt szeretnénk, hogy változás legyen a világban.

Te hogyan és mikor tudsz pihenni, feltöltődni?

Micsoda?! Nem értem a kérdést. (nevet) Viccet félretéve, természetesen nagyon fontosnak tartom, hogy próbáljak töltődni. A sport rengeteget segít. Ami nehézséget jelent, hogy minden programomat arra az időre kell tennem, amíg Thomas iskolában van, nyolctól egyig. Néha anyukám is tud segíteni, de azt nem várom és nem is várhatom el tőle, hogy Thomasnak is az anyukája legyen, ő nagymama, aki, amikor tud együtt van az unokájával. Az ELTE-nek egyébként van egy nagyon jó programja a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon. Fogadhatok hallgatókat. A leendő gyógypedagógusok nemcsak az iskolapadban tanulnak, hanem élesben is, családoknál, így nagyon jó emberi kapcsolatok is kialakulnak.

Kapcsolódó bejegyzés:

Melletted a helyem - beszélgetés Nagy Líviával és Dr. Nádor Csabával

A bejegyzésben szereplő képeket Spengler Adrienne bocsátotta rendelkezésemre. 

A Spengler Thomas Alapítványt a Facebookon ITT követhetitek.

Ha tetszett a cikk, és nem szeretnél lemaradni a legfrissebb hírekről és ajánlókról, akkor kövesd A Kihagyhatatlan blogot a Facebookon is, és csatlakozz A Kihagyhatatlan csoporthoz is! Várok mindenkit szeretettel! :)

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.