A Melletted a helyem Egyesület legfőbb célja, hogy Magyarországon is egyre több koraszülött intenzívosztály legyen családbarát. Azaz olyan hely, ahol a koraszülöttek szülei bármikor a babájukkal lehetnek, és az ápolásba mindvégig bevonják őket. Az egyesület létrejöttéről, jövőbeni céljairól és eddig elért eredményeiről az alapítók közül, Nagy Líviával és Dr. Nádor Csaba neonatológussal beszélgettem. A beszélgetés nyomtatott változatát a Baba Patika magazin decemberi számában olvashatjátok. A bejegyzésben szereplő képek a Melletted a helyem Egyesület tulajdonát képzik, és az Egyesület engedélyével jelennek meg.

Mi volt az egyesület létrejöttének célja?

Dr. Nádor Csaba: Az induláskor Lívia és én azt a kérdést tettük föl, hogy hogyan kellene ma Magyarországon elfogatható minőségű koraszülött ellátást biztosítani. Ezt két szemszögből néztük meg, az ellátók és az ellátottak oldaláról. Az ellátottak ebben az esetben még csak nem is tudnak kiállni magukért, hiszen kisbabák, úgyhogy valakinek képviselnie kell az érdekeiket. Innen jött az az igény, hogy a koraszülött ellátás témájáról kezdjünk el beszélgetni az említett két szemszögből. Ebből a beszélgetésből jött létre az egyesület. Az egyesület egy híd, amely összeköti az ellátókat és az ellátottakat. Abban nyújt segítséget, hogy a két oldal megértse egymást. A koraszülöttek szülei megértsék az orvosokat, ápolókat. Az orvosok és ápolók pedig megértsék, hogy a szülőknek milyen információkra van szükségük, milyen bánásmódot szeretnének, mennyire szeretnék, ha bevonnák őket a folyamatokba. De hét évvel ezelőtt, az egyesület indulásakor nem gondoltuk volna, hogy idáig fogunk jutni. Amellett, hogy információkat nyújtunk, például olyan egész országra kiterjedő oktatási programunk van, amelyhez fogható máshol jelenleg nincs.

Nagy Lívia: Koraszülött gyermek édesanyjaként kapcsolódtam az egyesület munkájába, amikor alapítottunk, de ma már nem mondhatom magam laikus szülőnek. Nagyon sokan Magyarországon és Európában is, szülőként szinte már túlképzettek vagyunk, ha koraszülött ellátásról van szó. Nagyon sokan továbbképezik magukat ebben az irányban, pontosan azért, mert látják a terület hiányosságait, és tenni szeretnének. Javítani szeretnék az ellátás színvonalát. Például egy anyuka Írországban ezért lett dietetikus. Az egyesület szülő tagjai közül az egyik anyuka gyógypedagógus, egy másik anyuka már klinikai szakpszichológus. De van közöttünk olyan édesanya, aki az ügyvédi diplomáját akasztotta szögre és napjainkban perinatális tanácsadóként dolgozik.

Az egyesület tehát messzire jutott hét év alatt.

Nagy Lívia: Igen, mert a terület, amellyel foglalkozunk nagyon szerteágazó. Mindenkinek a története más, amikor megérkezik a koraszülött intenzívosztályra. Amilyen traumát megélt egy szülő, általában olyan területen kezd el továbbtanulni, hogy ő maga is segítséget tudjon nyújtani. Az ellátás egyáltalán nem egységes Magyarországon, de még Budapesten sem. A fővárosban öt hármas színtű PIC-osztály működik, öt különböző módon. Ezért nehéz pontosan megfogalmazni, hogy mit is csinál egy szülő az egyesületben. Az irányelvek megfogalmazásától kezdve, a nemzetközi kutatási programokban való részvételig, ahol természetesen a babákat képviselik, bármi lehetséges. Betegszervezetként működünk, ami azt jelenti, hogy mi a koraszülöttként született babák ellátására fókuszálunk elsősorban. Ez egy picit furának hangozhat elsőre, hiszen azért, mert egy baba korábban érkezik még nem jelenti azt, hogy betegen született. De fontos tudni, hogy minél éretlenebb a baba az állapotából adódó betegségek majd azok szövődményei akár élete végéig elkísérhetik és látnunk kell azt is, hogy a szülők és a gyerekek érdekei nem mindig egyeznek, ez egy nagyon nehéz kérdés. Nemrég volt egy nagyon jó konferencia a Magyar Neonatológiai Társaság szervezésében, amelyen éppen az életképesség volt a téma. Mik az életképesség határai? Mit nevezünk életben tartási időnek? Ahogy az orvostudomány változik, ez is változik, egyre alacsonyabban lesz. Mikor mondhatja a szülő azt, hogy eddig és ne tovább? Mondhatja a szülő azt, hogy eddig és ne tovább? Ezt a témát jártuk körbe orvosok, ápolók és szülők szemszögéből. Hét évvel ezelőtt még én sem gondoltam volna, hogy el fogunk erre a szintre jutni. Ma már ott tartunk, hogy tankönyvet készítünk a neonatológiában dolgozó ápolóknak. Emellett olyan könyvet tudtunk kiadni a szülőknek, amely megtanítja nekik, hogy az első időkben hogyan kell egyáltalán hozzáérniük a babájukhoz, illetve hogyan válhatnak kompetens szülőkké mire kikerülnek az intenzívosztályról. Szerencsére messzire jutottunk, és ha most abba is hagynánk, akkor sem veheti el tőlünk senki, hogy változást hoztunk a magyar neonatológiai ellátásban.

Dr. Nádor Csaba: Én még az említett konferenciához kapcsolódnék. Nagyon fontos, hogy ilyen konferenciát tartsunk. Az, hogy ma Magyarországon egy 22. hétre született kisgyerekkel hogyan foglalkozzunk, foglalkozzunk-e egyáltalán az nem orvosi kérdés, nem ápolói munka kérdése, nem etikai és nem jogi kérdés, hanem mindezek együttese. Ezért van az, hogy ezen a konferencián nagyon sok ember megszólalt. Szülészorvos is, neonatológus is, anyuka is. Emellett felszólalt egy pszichológus, aki gyászfeldolgozással foglalkozik, valamint orvosi etikával foglalkozó jogász is jelen volt. A törvény csak számokban meghatározza, mikor kell egy kisgyermeket újraéleszteni, de arról nem szól, mi lesz ezzel a gyermekkel, ha hazakerül, és mi lesz az életének elkövetkező ötven évében. Ezért kell nekünk ilyen komplex konferenciákat tartani.

Hogyan képzeljük el az egyesület gyakorlati, mindennapi működését?

Nagy Lívia: Az egyesület működése önkéntes munkán alapszik. A mai napig, amit csak lehet önkéntesen csinálunk. Persze vannak dolgok, amiket ki kell fizetni, ezért szerencsések vagyunk, hogy vannak támogatóink. Hála az égnek, a gyógyszercégek, az orvosi eszközöket forgalmazó cégek és a döntéshozók is hamar felismerték, hogy jó, hogy van egy szervezet, amelyik foglalkozik a koraszülött ellátással, és még jól is csinálja, úgyhogy támogatjuk. Így tudjuk megszervezni például a FINE-képzéseket. A FINE-képzés a családközpontú fejlődéstámogató ellátás megteremtésére irányuló program. A családközpontú fejlődéstámogató ellátás nyolc alappillére a következő: 1. állandó, 24/7 szülői jelenlét 2. pszichológus jelenléte és elérhetősége az ellátás során 3. a bőr-bőr kontaktus folyamatos biztosítása 4. alvás védelme. 5. fájdalom menedzsment 6. koraszülöttek táplálása 7. koraszülöttek pozicionálása 8. fejlődéstámogató környezet kialakítása. Az egyesület legfőbb célkitűzése, hogy Magyarországon is egyre több koraszülött intenzív osztály legyen családbarát, ahol a koraszülöttek szülei bármikor a babájukkal lehetnek és az ápolásba mindvégig bevonják őket. Ezért indítunk képzéseket a koraszülött intenzívosztályon dolgozó szakemberek számára.

Dr. Nádor Csaba: Az egyesületet a szülők is támogatják, például adójuk egy százalékával. De ha egy cég támogat minket, akkor is mindig konkrétan meg tudjuk mondani, hogy mire fogjuk költeni az adományt, utána pedig föl tudjuk mutatni az eredményt. Az egyesület átgondoltan, professzionálisan, áttekinthetően működik.

Tud az egyesület lelki segítséget is nyújtani?

Nagy Lívia: Ha egy szülőnek támogatásra van szüksége, ahhoz nyilván vannak megfelelő szakemberek, akikhez irányítani tudjuk őket. Amikor valaki jelentkezik, és jelzi, hogy segítségre lenne szüksége, mert elakadt, akkor mindig a megfelelő szakemberhez küldjük őt. Az országban több szülőszervezet működik, ahol szülők egymást támogatják, és sorstárs segítőicsoportként dolgoznak együtt, ami bizonyos esetekben jó lehet. De általában fölismerni azt, hogy egy embernek milyen segítségre lenne szüksége, nehéz és összetett feladat. Nem biztos, hogy egy gödörben lévő ember meg tudja mondani, hogy a gödörben lévő társának létrára lenne szüksége. Természetesen az lenne a legjobb, ha minden PIC-osztálynak lenne saját pszichológusa, aki nemcsak a szülőkkel, de az ottdolgozó szakemberekkel is foglalkozik. Erre jelenleg Magyarországon nagyon kevés példa van, ezért igyekszünk mi mindig szakemberhez irányítani a hozzánk fordulókat.

Dr. Nádor Csaba: mi leginkább abban tudunk segíteni, hogy átadjuk a szülőknek azt az információt, amit a koraszülött osztályon a megfeszített munka miatt nem biztos, hogy megkapnak. Ha az oldalunkat fölkeresi egy szülő, akkor tud tájékozódni. És ha így megy be utána a koraszülött osztályra, akkor például célzott kérdéseket tud föltenni, ami nagy segítség lehet.

A karácsony, az ünnepek időszaka mit jelent a koraszülött ellátásban?

Nagy Lívia: az élet ilyenkor sem áll meg. Karácsonykor is születnek koraszülött babák. De tény, hogy karácsonykor megváltozik a légkör az intenzívosztályon. Elvileg mindenkinek otthon kellene lennie, és ünnepelnie a családjával. Ehhez képest orvosok, nővérek és szülők ott vannak bent az osztályon. Nem a családjukkal vannak, hanem a második családjukkal. A koraszülött ellátás egy hivatás. Messze túlmutat azon, hogy az ember reggel nyolctól délután négyig dolgozik. A személyzetet abból a szempontból is kihívások elé állítja az ünnep, hogy nagyon kevés a szakorvos és a szakdolgozó. A szülők szempontjából pedig egyértelmű, hogy nehéz a helyzet. Főleg, ha olyan szülészeti ellátóhelyről beszélünk, ahol érvényesülnek a családbarát ellátás alapelvei, és az anya és az apa valóban a csapat tagja lesz, és ott lehet a gyermekével. A nagyobb gyerekek és a nagyszülők pedig otthon vannak, a család kettészakad. Adományozás szempontjából viszont ez egy jó időszak. Ilyenkor több figyelem irányul a koraszülött babákra. November 17. a koraszülöttek világnapja, utána jön az advent időszaka és a karácsony, ilyenkor minden évben mi is könnyebben kapunk támogatást.  Mi pedig igyekszünk a szülőket fölvidítani, apró ajándékot adni. Tavaly például „mérföldkő füzetet” adtunk, amelybe minden olyan apró változást, fejlődést bele lehet írni, amely más babák számára föl sem merül, vagy természetes, de egy koraszülött életében hatalmas dolog.

Dr. Nádor Csaba: A karácsony a békéről, csendességről, a családtagok egymásfelé fordulásáról kellene, hogy szóljon. Ezt megtenni egy intenzívosztályon rettentően nehéz, ápolók, orvosok és szülők számára egyaránt. Ezt azzal igyekszünk enyhíteni, hogy a karácsonyt a kórházban is megünnepeljük. Díszítjük a fát, jelképesen megajándékozzuk egymást. 

Van olyan terve az egyesületnek, amelyről már mesélhettek?

Nagy Lívia: jelenleg is nagyon sok mindent csinálunk egyszerre. (nevet) De persze, hogyne, mindig vannak terveink. Cél az oktatás fejlesztése például. Szeretnénk, hogy a FINE-képzésben ne csak legmagasabb, hármas szintű PIC-osztályok részesüljenek, hanem a kettes szintűek is. Ez a következő lépés. Illetve, az nagyon jó dolog, hogy biztosítjuk a FINE-képzést, de arra is oda kellene figyelnünk, hogy a képzés pontjai, mindaz, amit átadunk, hogyan valósul meg a mindennapokban. De ahogy már mondtam, hatalmas fejlődést értünk el eddig is. Ma már nem kérdés, hogy a PIC-en alkalmazzák a kenguru-módszert, azaz, amikor a baba bőr-bőr kontaktusban van a szüleivel, édesanyja vagy édesapja mellkasára teszik. Ez a folyamatos edukáció eredménye. Én nagyon szeretném, hogy a jövőben a szülőknek is legyen olyan képzőprogramjuk, amilyen most az ápolóknak és a neonatológusoknak van. Nagyon fontos, hogy a szülők hiteles, szakmai információkat kapjanak.

Dr. Nádor Csaba: bennem már régebben megfogalmazódott, hogy nagyon jó lenne, ha például egy olyan szervezet, mint a miénk, minden részrehajlás és előítélet nélkül visszajelzést tudna adni a koraszülött ellátást végző osztályoknak. Ebben az a nehéz, hogy mikor kérdezzük meg a szülőt. Mikor tud érdemi információt adni az ellátás színvonaláról? Amikor egy szülő megérkezik a PIC-re, éppen gyászreakciót ad a kialakult helyzetre, ilyen időszakban nem tehetünk föl neki strukturált kérdéseket az ellátásról. Amikor elmegy, akkor vagy nagyon nagy baj van, vagy euforikus hangulatban távozik az osztályról, úgy, hogy összebarátkozott az orvosokkal és az ápolókkal. Ekkor sem kaphatunk tőle reális képet az ellátásról. Szóval, nehéz feladat, de a reális visszajelzés módját valahogy meg kell találnunk, hogy a koraszülött ellátó osztályok tovább tudjanak fejlődni.

Kapcsolódó bejegyzés:

„Ahol megvan a támogató háttér, ott a gyerek szárnyakat kap” - interjú Bányai Réka fejlesztő- és gyógypedagógussal

A bejegyzésben szereplő képeket a Melletted a helyem Egyesület bocsátotta rendelkezésemre.

Ha tetszett a cikk, és nem szeretnél lemaradni a legfrissebb hírekről és ajánlókról, akkor kövesd A Kihagyhatatlan blogot a Facebookon is, és csatlakozz A Kihagyhatatlan csoporthoz is! Várok mindenkit szeretettel! :)

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.